Liebe Leserinnen und Leser des DSL-Newsletters,

viele Menschen kennen das Gefühl, erschöpft zu sein. Doch was passiert, wenn selbst kleinste Anstrengungen zu einer massiven Verschlechterung des Gesundheitszustands führen – und Erholung kaum noch möglich ist?

Genau das erleben Betroffene mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom).

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere, körperliche Erkrankung, die mehrere Systeme im Körper betrifft – unter anderem das Nerven- und Immunsystem. Das Leitsymptom ist nicht einfach „Müdigkeit“, sondern eine tiefgreifende Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht bessert.

Viele Betroffene können ihren Alltag nur noch stark eingeschränkt bewältigen – manche sind sogar dauerhaft ans Bett gebunden.

Das zentrale Symptom: Belastungsintoleranz

Das wichtigste Merkmal von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM).

Das bedeutet:
Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengung – etwa ein kurzer Spaziergang, ein Gespräch oder sogar Lesen – kann zu einer deutlichen Verschlechterung führen.

Typisch ist:

• Die Verschlechterung tritt oft zeitverzögert auf (z. B. am nächsten Tag)
• Die Erholung kann Tage oder Wochen dauern
• Die Symptome betreffen den ganzen Körper (Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrationsprobleme)

Warum ist die Diagnose so schwierig?

Für ME/CFS gibt es bisher keinen einfachen Labortest. Die Diagnose basiert vor allem auf der genauen Beschreibung der Symptome durch die Betroffenen.

Das ist kein Nachteil – im Gegenteil:
Die Erkrankung zeigt sich vor allem durch ihr typisches Muster, insbesondere die Belastungsreaktion (PEM).

Deshalb sind strukturierte Fragebögen und Gespräche so wichtig.

Was bedeutet das für Betroffene?

Ein zentraler Ansatz im Umgang mit ME/CFS ist das sogenannte „Pacing“:

• Aktivitäten werden so angepasst, dass Überlastung vermieden wird
• Die eigenen Grenzen werden bewusst eingehalten
• Ziel ist Stabilisierung – nicht „mehr Leistung um jeden Preis“

Wichtig zu wissen:
Eine Überforderung kann zu einer langfristigen Verschlechterung führen.

Warum informieren wir darüber?

Warum informieren wir darüber?

ME/CFS ist noch immer wenig bekannt und wird häufig missverstanden. Viele Betroffene erleben lange Wege bis zur Diagnose und stoßen auf Unverständnis.

Als Deutsche Schmerzliga möchten wir dazu beitragen:

• das Wissen über ME/CFS zu verbessern
• Betroffene sichtbar zu machen
• und den Zugang zu angemessener Versorgung zu fördern

Wie geht es weiter?

In den kommenden Wochen werden wir:

• die wichtigsten Symptome der ME-CFS genauer erklären
• praktische Strategien für den Alltag vorstellen
• über aktuelle Entwicklungen in Forschung und Versorgung berichten
• und einen neuen weltweit einmaligen Versorgungsforschungsansatz aufzeigen um Betroffenen besser helfen zu können

➡️Wenn Sie Fragen haben oder eigene Erfahrungen teilen möchten, freuen wir uns über Ihre Rückmeldung. Wenn nicht, dann seien Sie gespannt auf das was da so kommt.

Herzliche Grüße,

Ihr
Michael A. Überall
Präsident Deutsche Schmerzliga (DSL) e.V.


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PS: wenn Sie jemanden kennen, der an ME-CFS leidet oder dessen Beschwerden auf die hier genannten Symptome zutreffen, dann leiten Sie ihm doch bitte diesen Newsletter weiter oder machen ihn auf unser Informationsangebot aufmerksam.

Wenn Sie uns Ihre Meinung dazu mitteilen wollen,
dann schreiben Sie uns gerne an:

info@schmerzliga.de
Stichwort: ME/CFS verstehen

Ihre Deutsche Schmerzliga e.V.